Re: Autisme : où et quand se manifestent les premiers signes ? Des chercheurs trouvent la réponse

par Invité Sam 9 Sep 2017 - 19:08

Soigner n'a jamais été réduit à la seule prise de médicament. Je ne comprends pas que tu restreignes autant le champ thérapeutique et ce que ce soit pour une maladie, un handicap ou un trouble neuro-developpemental.

par **Castiel** Sam 9 Sep 2017 - 19:12

chuna56 a écrit:Tu réfutes le handicap, alors, Castiel ? Ou rien à voir ?

Non, du tout. L'autisme est une situation de handicap avérée, je perçois moi-même l'AAH à ce dessein.
Cependant, ce handicap se perçoit en fonction de la société. Je ne suis pas toujours en situation de handicap, c'est d'ailleurs pour cela qu'il s'agit de la dénomination officielle. De la même manière qu'un paraplégique ne serait pas handicapé s'il vivait dans une société où tout le monde serait paraplégique, un autiste n'est en situation de handicap que parce qu'il vit dans un monde où les neurotypiques placent le social au centre de l'intégration sociale.
Par ailleurs, l'autonomie est parfois un vrai problème et il est nécessaire de ne pas le minimiser. D'ailleurs, je ne minimise rien, mais ceci n'en crée pas une maladie.

Cuicui a écrit:Soigner n'a jamais été réduit à la seule prise de médicament. Je ne comprends pas que tu restreignes autant le champ thérapeutique et ce que ce soit pour une maladie, un handicap ou un trouble neuro-developpemental.

http://www.cnrtl.fr/definition/soigner. Dans le contexte clinique, c'est la définition 3 qui s'applique et elle est en effet hors propos.
Je ne comprends pas trop tes interventions.

par Chuna Sam 9 Sep 2017 - 19:37

@Castiel : ton discours me renvoie à ce que j'ai vécu avec personnes ayant un handicap.
Le besoin d'être reconnu pour le handicap et les souffrances qu'il peut engendrer, et le besoin de ne pas être vu comme un handicapé.

Ceci dit, c'est peut-être tout simplement chez un besoin absolu d'être précis sur les termes employés. Pour le coup, avec le net, pas évident de savoir l'émotion qui se cache derrière (et si j'ai bien compris, en face d'un autiste, je ne serais pas plus avancée ^^)

Je me sens obligée de préciser. La personne qui va dire que l'autisme est une maladie n'est en rien insultante, elle est éventuellement imprécise. Même s'il y aura bien entendu des abrutis pour te "traiter d'autiste".
(et la personne lambda se moque que ça soit un trouble neurologique ou bien un dysfonctionnement, pour le coup je trouve que dysfonctionnement me semble plutôt adapté dans ce que j'ai lu pour le moment sur l'autisme, mais je ne suis pas au fait des dernières découvertes)

Moi, ça me met toujours dans une position délicate dans ma façon de m'exprimer.
Que faire ? prendre en compte ou non ce handicap ? Ou bien laisser l'autiste décider tout seul ?
(yen a un ici qui comprendra peut-être ^^)

par noir Sam 9 Sep 2017 - 21:06

Cuicui a écrit:Prend la peine de lire le rapport de l'HAS... certains toubibs bossent pour offrir autre chose que des polémiques stériles telle que celle que tu soulèves. As-tu une idée du sort de ces enfants avant que des médecins comme Kanner essayent de comprendre leurs troubles et leurs dysfonctionnements ?

peut-être pourrais-tu prendre la peine de transmettre qq éléments de ce doc de 186 pages, pour la qualité de l'échange sur un forum, pour les lectures / compréhensions de tout le monde, et dans un mode non polémiste,
car dire et accuser autrui de créer des polémiques et soi-même envoyer tous les ingrédients dans la machine ne suffit pas à créer un semblant d'illusion.

Sinon, des contenus de la HAS : expressions, forme, et contenu :
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224096/fr/autisme-la-has-et-l-anesm-recommandent-un-projet-personnalise-d-interventions-pour-chaque-enfant

Un diagnostic et une évaluation précoces : pré-requis indispensables aux interventions

L’hétérogénéité des profils cliniques et de l’évolution des enfants/adolescents avec TED impose une évaluation régulière au minimum une fois par an par l’équipe d’interventions, afin d’ajuster les interventions proposées. Cette évaluation vise à mettre en avant les potentialités et les capacités adaptatives de l’enfant et à déterminer ses besoins. Elle explore l’ensemble des « domaines de vie » de l’enfant : domaines de la communication et du langage, des interactions sociales, des émotions et du comportement, domaines cognitif, sensoriel et moteur, somatique, ainsi que l’autonomie dans les activités quotidiennes et les apprentissages, notamment scolaires et préprofessionnels.
Proposer un projet personnalisé d’interventions précoces, globales et coordonnées

La HAS et l’Anesm recommandent que le projet personnalisé d’interventions couvre tous ces domaines et soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant. Des interventions globales et coordonnées sont recommandées particulièrement si elles sont débutées avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic. Les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l’ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l’analyse appliquée du comportement dites ABA, des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH ou des prises en charge intégratives, type thérapie d’échange et de développement.

Là on ne parle pas de guérison, de personnes malades
mais d'apports visant à un progrès.
On parle de soins
mais pas de soigner
on parle de méthodes, d'exercices, pour améliorer les zones faibles à très faibles à très très faibles
qui vont être dans tous les champs des zones faibles
(on parlera de niveau de sévérité de l'autisme dans l'intégration de toutes ces zones)

l'on pourrait y rajouter les cours d'habilité sociale par exemple pour certains autistes, plutôt légers.

Et suivre des cours, des exercices divers
(ou que tout seul ou accompagné, dans la vie, en pratiques et situations, en grandissant, on va aussi apprendre des trucs, à force)
est un ordre de situation qui serait largement partagé.

Aussi, il faut intégrer que l'autisme est plutôt assez rarement isolé chez une personne
les comorbidités associées sont nombreuses (et/ou multiplicités)
et ce sont les mêmes comorbidités susceptibles de concerner bien d'autres personnes (comme les multiplicités : par exemple être muet),
là en revanche, sur ces comorbidités, différentes voies, dont éventuellement des médicaments s'ils s'avèrent utiles, bienvenus ou pas trop mal venus, peuvent être utilisés. Mais ce n'est pas pour l'autisme à proprement parler mais pour ce qui peut concerner un peu tout un chacun.; et concernant qqchose qui devra être contenu dans le temps si toxicité significative.

Sinon Hélène Nicolas http://culturebox.francetvinfo.fr/arts/rencontre-helene-nicolas-alias-babouillec-ecrivain-autiste-sans-parole-249215
en rapportait des choses : https://vimeo.com/54757784

" Moi j'ai pas grandit au Nestlé donc j'ai vite oublié ma naiveté
Je sais qu'en France, si tu es autiste que tu ne parles pas,
que tu aies l'air de l'idiot du village comme moi, tu te retrouves enfermée et shootée aux médoc "

shooter aux médoc ne veut pas dire soigner
et elle ne revendique nullement ce type de traitement;
et elle parle de son handicap qu'elle désigne de "mental"

par noir Sam 9 Sep 2017 - 22:54

Je réponds (en ce qui me concerne) à chuna sur ces points

chuna56 a écrit:Ceci dit, c'est peut-être tout simplement chez un besoin absolu d'être précis sur les termes employés. Pour le coup, avec le net, pas évident de savoir l'émotion qui se cache derrière (et si j'ai bien compris, en face d'un autiste, je ne serais pas plus avancée ^^)

oui, c'est un besoin absolu d'être précis.
(sinon ça picote, ça chafouine, ça irrite ^)
D'ailleurs (m'a bien marré), j'avais anticipé la même réponse que Castiel à cette interpellation::
"
C'est quoi une maladie ou un dysfonctionnement ?
"
Wink

Je me sens obligée de préciser. La personne qui va dire que l'autisme est une maladie n'est en rien insultante, elle est éventuellement imprécise (1). Même s'il y aura bien entendu des abrutis pour te "traiter d'autiste".
(et la personne lambda se moque que ça soit un trouble neurologique ou bien un dysfonctionnement, pour le coup je trouve que dysfonctionnement me semble plutôt adapté dans ce que j'ai lu pour le moment sur l'autisme, mais je ne suis pas au fait des dernières découvertes)

(1) elle montre aussi qu'elle n'est pas informée, quelle parle de choses sans connaître grand chose (pour un autiste, si on connait pas on a tendance à se taire et aller s'informer le cas échéant) - on partage pas du flan, de l'à peu près ou des "on dit". Pas de besoin non plus de faire son beau ou son intéressant histoire de.
Alors tout ça ça irrite,
accessoirement ça peut blesser aussi.
Par exemple ici (ZC), pendant belles lurettes, le volet asperger, TSA était dans une section " Pathologies zèbresques ",
ça a mis du temps à bouger, via ExistenZ, Parisette et bibi aussi (bibi c'est moi) - de l'ordre de 2 ans je pense
et pour atterrir dans cette section (quand je venais, et sur le forum et cette section d'alors) il me fallait mettre un sacré couvercle : fermer les yeux, ma conscience. Sinon et quand même, c'étaient décharges assurées.

Et même à se dire que c'est de l'imprécision, ou du " ce point n'est pas si important, faut relativiser mon gars ! " et bien l'irritation est là.

Finalement, ZC, a vu sortir l'alliance "pathologie et autisme "
après, bah faut se farcir encore des trucs du genre qui ne valent que par l'ignorance ou l'à peu près d'usage.

zut et crotte
rendeer

(une crotte de renne)

Moi, ça me met toujours dans une position délicate dans ma façon de m'exprimer.
Que faire ? prendre en compte ou non ce handicap ? Ou bien laisser l'autiste décider tout seul ?
(yen a un ici qui comprendra peut-être ^^)

je sais pas si je suis dans celui-là ?
mais rien à voir,perso:

Spoiler:

par Chuna Sam 9 Sep 2017 - 23:49

Je pensais entre autre à toi, oui, noir ^^

J'en ai fait les frais aussi, d'un jour parler d'un truc que je ne connaissais pas (enfin plus exactement c'était plutôt un bout de réflexion non abouti, qui illustrait une réflexion plus aboutie mais ld drame à été le même lol)

Faut juste se dire que 99% de la population n'a pas vraiment idée de ce qu'est l'autisme... et s'en fiche.
Donc forcément il y a des tonnes d'idées préconçues qu'on énonce dans l'air, ce qui n'est pas grave, sauf qd on tombe sur qq1 concerné et que ça le fait souffrir.

par Chuna Sam 9 Sep 2017 - 23:52

Spoiler:

par noir Dim 10 Sep 2017 - 0:44

chuna56 a écrit:J'en ai fait les frais aussi, d'un jour parler d'un truc que je ne connaissais pas (enfin plus exactement c'était plutôt un bout de réflexion non abouti, qui illustrait une réflexion plus aboutie mais ld drame à été le même lol)

la précision c'est plus sur les données, les mots;
une réflexion c'est différent, en principe cette réflexion pourra se préciser ou être reprise, repenser / ré-éclairée , c'est mouvant quand même;

perso, mon père m'a toujours fait remarquer dans un sens péjoratif (une chiantise, un défaut) que j'étais pointilleux.

rapport au spoiler,

Spoiler:

par Invité Dim 10 Sep 2017 - 11:55

Cette réponse que j'ai fait ici :

Cuicui a écrit:
Soigner n'a jamais été réduit à la seule prise de médicament. Je ne comprends pas que tu restreignes autant le champ thérapeutique et ce que ce soit pour une maladie, un handicap ou un trouble neuro-developpemental.

était une réponse à ça :

Castiel a écrit:Ce sont deux choses très différentes, puisque la maladie implique d'être soignée. L'autisme n'implique pas d'être soigné. Il ne pourra jamais exister de médicaments pour soigner l'autisme puisqu'il s'agit d'un fonctionnement cérébral différent — https://spectrumnews.org/ (pléthore d'articles existent sur ce site).

Je n'ai pas lu la suite de la discussion et je m'en tiens à cette dernière réflexion que je peux faire avant de m'en aller sous des cieux plus lumineux :
Je trouve vos propos potentiellement dangereux car affirmer avec aussi peu de nuances ce que vous dites sur l'autisme risque d'éloigner d'un circuit de soins ceux qui pourraient en avoir besoin. Alors oui, la France a du retard en matière d'aides apportées aux autistes. Et ce n'est pas le seul domaine dans lequel elle a eu du retard, pour de nombreux point tant médicaux que sociétaux, elle est une mauvaise élève. Que vous soyez insatisfaits de la prise en charge offerte est une chose mais cessez de généraliser car des progrès ont été faits, des autistes en ont bénéficié quand bien même vous n'en feriez pas partie et j'en suis désolée pour vous.
Je crois qu'il faut aussi parfois faire l'effort de comprendre que le langage n'est pas aussi figé que le rapport que vous entretenez avec lui à travers les définitions qu'il vous plait à sortir du dictionnaire. Le langage est un système vivant qui évolue depuis qu'il a été créé, qui est circonstancié, qui est construit aussi de nuances et de subtilités. Si vous le lisez, le dictionnaire historique de la langue française Robert est à ce propos très instructif. Je sais que cela fait partie des considérations difficiles pour beaucoup d'entre vous.
Je n'ai jamais compris la propension à discutailler si elle ne conduit pas à faire avancer le schmilblik. Pour exemple, cela fait plus de 30 ans que j'entends la dépression maternelle remise en cause et pourtant il suffit d'un peu d'empathie et d'un peu d'analyse basique pour comprendre le désarroi d'une mère qui n'arrive pas à accrocher le regard de son bébé, qui ne voit pas poindre les premiers sourires de son enfant (cf les signes précoces de l'autisme infantile précoce) pour comprendre que dans cette période de fragilité de l'humeur qui suit la naissance d'un enfant, une femme puisse se sentir désemparée et sombrer dans un état dépressif qui augure parfois d'un cercle vicieux délétère. Alors oui, parfois on trouve liés dépression maternelle et autisme. Ce n'est pas une règle mais il y a peut-être des leçons à en tirer comme le simple constat qu'elles ont besoin d'un soutien plus attentif de la part d'une équipe plutôt que d'être "accusées" d'être en cause.
Le monde n'est pas comme chacun le souhaiterait et cela induit parfois bien des souffrances. Mais il est ainsi car c'est ainsi qu'il permet l'expression de la plus grande diversité.
Bon dimanche.

par **Castiel** Dim 10 Sep 2017 - 12:48

Cuicui a écrit:Je trouve vos propos potentiellement dangereux

Ton message a tout de même un contenu des plus validistes au possible. Je suis diagnostiqué du syndrome d'Asperger depuis plusieurs années, et j'ai été très investi aux côtés de l'association Asperansa afin d'entretenir un espace dédié à l'autisme sous toutes ses formes, pour les premiers concernés d'une part, et pour les parents d'autre part. Un serveur Discord a aussi été créé en ce but.

Cuicui a écrit:ce que vous dites sur l'autisme risque d'éloigner d'un circuit de soins ceux qui pourraient en avoir besoin. Alors oui, la France a du retard en matière d'aides apportées aux autistes. Et ce n'est pas le seul domaine dans lequel elle a eu du retard, pour de nombreux point tant médicaux que sociétaux, elle est une mauvaise élève. Que vous soyez insatisfaits de la prise en charge offerte est une chose mais cessez de généraliser car des progrès ont été faits, des autistes en ont bénéficié quand bien même vous n'en feriez pas partie et j'en suis désolée pour vous.

Quel est le circuit de soins français actuellement ?
Des Centre de Ressources Autisme, dont certains sont dirigés par des psychanalystes, au sein desquels le temps d'attente est en moyenne de deux ans. Des moyens financiers absents, et des psychiatres en libéral qui font payer assez cher l'accès ne serait-ce qu'à la démarche de diagnostic.
Le circuit de soins dont tu te fais le chantre, c'est aussi l'institutionnalisation poussée des personnes du spectre autistiques, dont la seule réponse offerte est la prise de médicaments inadaptés à leurs troubles, quand il ne s'agit pas de les enfermer dans des draps glaciaux puis des draps brulants afin de leur faire avoir un peu d'empathie.
https://www.dailymotion.com/video/x16d4fv Il existe pléthore d'enquêtes et de documentaires menés à ce sujet, et tu viens dire, à des personnes qui sont concernées par surcroît, que leurs propos sont dangereux ? Soit tu ne connais pas la situation de la psychiatrie française en matière d'autisme, soit tu y consens. Dans les deux cas, sur ce sujet c'est irresponsable.

Le travail associatif en matière d'autisme n'est pas, dans mon cas, un travail de militantisme. Je ne considère pas que l'autisme doive être reconnu comme une différence. L'autisme reste un handicap, et une aide doit être portée à ces personnes dont je fais partie pour les intégrer en société.
Du progrès a été fait, notamment dans le secteur libéral, où il existe de plus en plus de neuropsychologue, de psychiatres, qui se forment et qui se détachent des dogmes psychanalytiques. Où ai-je remis cela en cause ?

Aucun expert de la santé sérieux ne continue à perpétuer le champ lexical de la maladie en matière d'autisme. L'autisme n'est pas une maladie mentale. L'autisme n'a pas à être soignée, encore moins à être vaincue. Il n'y a pas de circuit de soins, comparé à ce que ta vision extensive des mots semble en comprendre, parce qu'il n'y a rien à guérir.
Tu m'as demandé de te définir des termes, ce que j'ai fait, puis tu me dis maintenant que le langage ne veut pas vraiment dire ce qu'il veut dire, navré mais cela ne fonctionne pas ainsi. Il existe des définitions précises sur les mots employés, et la phase finale du soin, c'est la guérison.
Si nous voulons rattraper notre retard sur la question un jour, cela passe aussi par le langage utilisé. Si on continue d'utiliser le mot maladie au lieu de troubles et de syndromes, les gens penseront toujours qu'il s'agit d'un état à soigner.

Pourtant, on ne guérit pas de l'autisme et on continue de faire croire que des facteurs environnementaux — comme l'affection de la mère ou les vaccins — sont responsables de notre état, et que par culture il peut donc changer. Ceci est erroné, et on peut le répéter comme un mantra en permanence, il n'en deviendra pas plus vrai.
Aujourd'hui la prise en charge de l'autisme consiste à aider les personnes autistes à s'intégrer en société, pour qu'elles puissent comprendre les codes de la société dans laquelle elles vivent, et qu'elles s'en adaptent autant que possible. Il s'agit cependant de former autant l'entourage d'un autiste que la personne en question, parce que ce n'est pas à elle de toujours devoir s'adapter aux autres quand elle ne maîtrise pas de manière innée, ce que la plupart font depuis leur naissance.

Cuicui a écrit:Je n'ai jamais compris la propension à discutailler si elle ne conduit pas à faire avancer le schmilblik.

Mais ce point est aussi le plus intéressant, qu'est-ce que tu en sais qu'une telle discussion ne sert à rien ? Si à la fin de cette conversation, toi, mais plutôt les gens qui lisent, comprennent que c'est problématique d'utiliser des termes qui ne reflètent pas la réalité de la condition des troubles du spectre autistique, cela fera avancer les choses.
De plus, je suis engagé dans des associations, je contribue à des discussions et des débats sur ces sujets, je suis l'actualité du quatrième plan autisme mis en place avec le gouvernement précédent, et que le gouvernement actuel poursuivra. Je ne discutaille pas, à la rigueur j'informe, ou je débats.
http://handicap.gouv.fr/focus/l-autisme D'ailleurs tu peux chercher tant que tu veux sur ce site, tu ne verras pas une fois le mot maladie ou soin utilisé pour qualifier l'autisme, preuve que les choses progressent, même sur le plan du vocabulaire qui connote, qui dénote.

Asperger, autistes de bas niveau, autistes de haut niveau, c'est de besoins qu'ils ont, pas de soins. Le soin, il intervient quand il s'agit de traiter les comorbidités associées, comme le trouble de l'attention, la dyspraxie. Là, oui, un soin peut être proposé, parce qu'il existe des solutions. Cependant, dans le cas de l'autisme, il n'y a rien à soigner parce qu'on ne peut pas rendre quelqu'un neurotypique.

Cuicui a écrit:(cf les signes précoces de l'autisme infantile précoce)

Ton vocabulaire est obsolète, si tu souhaites ne pas perpétuer le retard français, il faudra en revenir aux troubles du spectre autistiques. Enfin au moins tu n'as pas utilisé le mot psychose. Il n'y a pas de signes précoces, puisque l'autisme est un état inné. La seule prise en charge possible, c'est de préparer l'enfant à une meilleure intégration et veiller à ses besoins pour qu'il ne finisse pas interné comme un légume à trente ans parce qu'on ne lui a pas donné de prise en charge adaptée. bounce

.

Cuicui a écrit:pour comprendre que dans cette période de fragilité de l'humeur qui suit la naissance d'un enfant, une femme puisse se sentir désemparée et sombrer dans un état dépressif qui augure parfois d'un cercle vicieux délétère. Alors oui, parfois on trouve liés dépression maternelle et autisme.

Ministère de la santé a écrit:L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)

http://handicap.gouv.fr/focus/l-autisme/qu-est-ce-que-l-autisme/

par Chuna Dim 10 Sep 2017 - 13:02

Elle dit qu'il peut y avoir un lien entre les deux, autisme et dépression maternelle, que l'un peut causer l'autre, et qu'ensuite le comportement inadapté de la mère dépressive entraine une dégradation de la relation (et donc des conséquences potentielles sur le comportement de l'enfant).

L'autisme est source de mal-être, stress, tristesse (solitude), et probablement dépression (tu parles d'enfermer un autiste légume à 30 ans), donc en ce sens, moi je comprends qu'il y a besoin de soins pour les personnes autistes.
Qu'est-ce donc si ce n'est des soins ?

Je comprends pas trop...
C'est un handicap mais pas une différence.
????

Moi je trouve justement essentiel de faire reconnaitre l'autisme comme une différence potentiellement handicapante.
Si tu veux faire comprendre aux gens qu'ils doivent par moment s'adapter à la personne en face, il faut qu'ils comprennent que le fonctionnement est différent.
Sinon ils viennent t'expliquer que c'est à l'autre de s'adapter (alors qu'il ne peut parfois tout simplement pas).

par **Castiel** Dim 10 Sep 2017 - 13:08

chuna56 a écrit:Qu'est-ce donc si ce n'est des soins ?

Oui, ce n'est pas l'autisme qui est soigné en soi, mais les comorbidités de l'autisme. En l'espèce, tu évoques la dépression, c'est la dépression qui est soignée parce qu'elle est apparue en comorbidité de difficultés autistiques, qui, si elles sont prévenues et intégrées avant dans la vie de l'enfant, ne surviennent tout simplement pas.
J'ai évoqué cela dans mon précédent message.

par Vincenz' Dim 10 Sep 2017 - 15:15

Si je puis me permettre une petite question... Castiel, dans le cas précis (sans doute concernant une minorité d'autistes) où, comme tu le dis, les difficultés autistiques ne surviennent pas parce qu'elles sont prévenues, ne peut-on pas finir avec un groupe de personne pour lequel l'autisme est une différence ?

Je parle d'une situation utopique bien entendu, la réalité sera toujours plus compliqué que ça, mais le fait que tu dises ne pas vouloir que l'autisme soit reconnu comme une différence me fait me poser des questions à ce sujet, ça va à l'encontre de ce que disait Temple Grandin sur les autistes (en tout cas, autant que je m'en souvienne)...

par **Castiel** Dim 10 Sep 2017 - 15:23

Vincenz' a écrit:comme tu le dis, les difficultés autistiques ne surviennent pas parce qu'elles sont prévenues, ne peut-on pas finir avec un groupe de personne pour lequel l'autisme est une différence ?

Je pense que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental qui provoque une différence de fonctionnement, et vu la société actuelle, des situations de handicaps nombreuses.
Ce faisant, je suis d'accord avec ce que tu dis. Dans une utopie parfaite, l'autisme est juste une différence de fonctionnement parce que le cerveau fonctionne différemment. Smile

. Je me suis mal exprimé plus haut.

par noir Dim 10 Sep 2017 - 19:56

chuna56 a écrit:L'autisme est source de mal-être (1), stress (2), tristesse (solitude) (3), et probablement dépression (4) (tu parles d'enfermer un autiste légume à 30 ans), donc en ce sens, moi je comprends qu'il y a besoin de soins pour les personnes autistes.

(1) il semble qu'il puisse y avoir ici, en contexte surdoués assez de mal-être exprimé.
Doivent-ils recevoir des soins pour traiter la surdouance ?
déclinaisons possibles /

une personne autiste avec et dans un environnement qui lui convient et avec des occupations qui lui plaisent n'est pas en situation de mal-être du fait de son autisme à proprement parler;

(2) une personne autiste avec et dans un environnement qui lui convient n'est pas particulièrement stressée;
seulement pour bcp, une grande part des environnements ne sont pas autisto-compatibles et généreront un stress en retour, possiblement très marqué.
il y a le stress lié à l'environnement physique (environnemental) et d'ordres autres : organisation visuelle ou temporelle, relationnel variable/
Le stress n'est pas l'apanage des personnes autistes, sur les différents plans,
au plus il s'agira de curseurs placés différemment.

(3) tristesse (solitude)
l'assemblage des deux ne peut être direct;
les personnes autistes vivront souvent bien ou pas trop mal ou très bien de la solitude (à en peu douter bien mieux que la majorité des autres personnes) et bien souvent ils la recherchent : besoin de s'isoler, activités ou intérêts souvent solitaires, etc
et ne vont pas nécessairement en être tristes, ou pas du tout s'ils font un truc qui leur plait !
en revanche, ce sont quand arrivent des situations d'isolement où là ça peut-être différent, encore que ça dépendrait de l'acceptation / capacité de gestion personnelle de la situation, en ce qui concerne non le fait d'être isolé mais de gérer les conditions qui permettent d'être en cette situation; en simple : gérer tout seul tout ce qu'il y aurait à gérer tout seul pour pouvoir vivre tout seul !
Aussi, il y a plutôt un intérêt / envie d'autres ou de choses avec d'autres ou rapport à d'autres mais j'aurai du mal à bien m'exprimer et le développer (en ce qui me concerne) ; mais ça ne passe pas nécessairement directement à la case tristesse.

(4) et sur la dépression, Castiel a répondu
--

en suivant ta logique de raisonnement,
alors un peu tout le monde aurait besoin de soins Wink

(et si on ne prend ce mot que dans l'orientation de "soigner")

--

il y a surtout besoin de conditions qui vont en ce qui concerne la personne elle-même
et d'autres choses aussi niveau de l'entourage en ce qui concerne les débuts étendus
(et c'est aussi le cas pour tout un chacun)

par Chuna Dim 10 Sep 2017 - 20:55

Oui, potentiellement, tout le monde a besoin de soins.

Tu vois, je ne suis pas très à l'aise avec cette histoire de douance. Pour moi les surdoués sont des personnes ordinaires, et pas ordinaires à la fois.
Je pense que ceux qui vont mal ont besoin d'une thérapie qui prend en compte la douance. Il y a assez de témoignages ici sur le forum, et ailleurs sur le net pour en attester.

De mon point de vue, l'autisme c'est pareil. Tu ne traites pas l'autisme comme tu ne traites pas la douance. Mais il faut que les soins soient adaptés à ces particularités.
Et probablement que tu peux éduquer (dans une certaine limite) et donc changer le comportement (favoriser les comportements adaptés, et éteindre les inadaptés, comme on le fait pour chaque être humain sur terre, afin qu'il s'adapte à la société dans laquelle il vit).

En soit, être pointilleux sur les termes, c'est surtout intéressant pour le grand public.
Si tu veux que les gens commencent à faire des efforts vis à vis des particularités de l'autisme, c'est pas en leur disant que c'est pas différent, et que dans un monde d'autistes, les autistes seraient adaptés.
C'est en leur montrant les souffrances que cela peut engendrer d'être autiste.

Pas besoin de préciser dans ce monde, puisque les gens ils vivent dans ce monde uniquement, ici et maintenant. Pas dans l'hypothétique.

"une personne autiste avec et dans un environnement qui lui convient et avec des occupations qui lui plaisent"
est-ce que concrètement ça existe ce genre d'environnement pour le commun des mortels ? Non, ou alors très rarement.

Autant je suis d'accord sur le titre inadapté "vaincre l'autisme" de l'association, autant je ne suis pas certaine que vouloir absolument faire comprendre que l'autisme n'est qu'une différence comme une autre serve la cause des autistes.
Je parle uniquement de stratégie "marqueting", là.

Après, c'est un point de vue, je ne milite pour rien du tout, et du coup, j'ai tendance à rejoindre Cuicui sur la stérilité du débat.

Par contre, en juin dernier, quand j'ai demandé à mes élèves de me faire un compte rendu de la vidéo "le cerveau d'Hugo" et qu'une élève m'a expliqué (source internet ?) que l'autisme était une maladie mentale, ça m'a choquée.
Mais je crois que le fait d'expliquer que c'est un dysfonctionnement (maladie, ça je peux pas, je crois pas que les aspies que j'ai croisés sont malades), ben ça les a plus aidés à comprendre qu'ils devaient faire attention au petit M et à ne pas le bousculer, que si j'avais dis que c'était même pas une différence...

C'est un truc que vous allez probablement pas apprécier, mais de mon point de vue, la fin justifie les moyens.
Il faut se dire que l'humain lambda, ben il fait pas dans la finesse. A moins d'être directement touché, il a mieux à faire. Alors aborder moins finement, pour ensuite aller dans le détail, ben ça me parait bien plus judicieux.

par noir Dim 10 Sep 2017 - 21:03

edit: j'ai écrit avant le post de chuna (que je vais lire maintenant Smile

)

--

encore un mot

ça concerne assez directement nos points de définition et de cadre; en l'occurrence le cadre de l'autisme à proprement parler

ça concerne aussi directement le sujet sur le sensoriel

et doit se trouver au moins dans mes pensées de mon précédent post;

à savoir que dans le DSM 5, le volet du sensoriel est entré dans les critères diagnostics, et donc rentre dans le champ de l'autisme; c'est une coche non exclusive mais elle s'intègre dans le champ de l'autisme, sous cette forme :

Hyperréactivité (réaction excessive) ou hyporéactivité (indifférence) aux images, aux sons ou aux sensations, ou intérêt inhabituel pour les éléments visuels et sonores du milieu environnant, entre autres :

indifférence apparente à la douleur ou à la chaleur et au froid;
fortes réactions négatives à des textures ou à des sons donnés;
tendance excessive à sentir ou à toucher des objets;
fascination visuelle pour les lumières ou le mouvement

http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/HealthAZ/ConditionsandDiseases/BehaviouralandEmotionalProblems/Pages/autism-spectrum-disorder-new-diagnostic-criteria.aspx

par noir Dim 10 Sep 2017 - 21:44

ouch, je vais déjà essayer de répondre sur 2 points minimum

chuna56 a écrit:Tu vois, je ne suis pas très à l'aise avec cette histoire de douance. Pour moi les surdoués sont des personnes ordinaires, et pas ordinaires à la fois.
Je pense que ceux qui vont mal ont besoin d'une thérapie qui prend en compte la douance. Il y a assez de témoignages ici sur le forum, et ailleurs sur le net pour en attester.

pour moi il n'y a pas d'histoire :
il y a un test de QI, une barre de 130
au plus tu y mets / mettras un chouia (qq points) à la baisse en fonction de Pierre, Paul ou Jacques et de son appréciation et basta.

Et on en revient bien au fait de la non-distinction alors de l'autisme sous cet angle " maladie ";
tout un chacun peut avoir situation, moment ou raison d'avoir un soutien d'un pro, psy, etc pour des tas trucs

Et je rejoins, un pro qui prenne en compte certains aspects est bienvenu : autisme, douance, etc

En soit, être pointilleux sur les termes, c'est surtout intéressant pour le grand public.

c'est surtout qu'on est comme ça je crois,
même si une organisation de pizza ! Wink

et on se dit pas tiens, tout d'un coup je vais être pas précis et pas pointilleux ^
c'est dans la nature, des fois ça lâche la bride, fait dans le néologisme ou autre alien

et même dans la pizza déstructurée pour essayer !)

à intégrer la part de rigidité chez bcp d'autistes, qui peut concerner pas mal de choses

Si tu veux que les gens commencent à faire des efforts vis à vis des particularités de l'autisme, c'est pas en leur disant que c'est pas différent, et que dans un monde d'autistes, les autistes seraient adaptés.
C'est en leur montrant les souffrances que cela peut engendrer d'être autiste.

Tout le monde ou presque est en souffrance dans ce monde,

à la base je veux pas des masses vis à vis des gens, font bien ce qu'ils veulent, je n'ai aucune place ni importance, et c'est pas en échangeant entre nous sur ce forum avec qq personnes qui suivent que ça impactera grand chose Wink

s'il y a 2-3 restes, tant mieux

et pas mal des particularités de l'autisme j'en montre via Hélène Nicolas, qu'ils comprennent, qu'ils aillent l'entendre, qu'ils aillent la lire, qu'ils voient à quel point des autistes peuvent être grands, beaux, solaires, lumineux, altruistes, guidant, touchants, magnifiques, avec leurs bombes sensorielles et émotionnelles, le regard lucide et dur parfois

qu'ils comprennent que les autistes sont souvent froids dehors mais super chauds dedans

et ça ça a mis des décennies à se comprendre, à se percevoir

si une ou qq personnes supplémentaires comprend cela et bien ce sera cool, déjà ! alien

et peut-être aussi que des personnes se diront, bah l'autisme je croyais que ça me concernait un peu, bah en fait non, suis pas du tout comme ça !
rabbit

par Chuna Dim 10 Sep 2017 - 22:10

pour moi il n'y a pas d'histoire :
il y a un test de QI, une barre de 130

ça serait compliqué à expliquer, c'est surtout ce qu'on met derrière la douance que je vais des fois trouver foireux.
Mais c'est hors sujet.

Tout le monde ou presque est en souffrance dans ce monde,

A différents degrés, qd même.
Ya des gens très heureux, et bien dans leur peau. Accomplis, fiers d'eux même, bien entourés... et avec des emmerdements mineurs.

à la base je veux pas des masses vis à vis des gens, font bien ce qu'ils veulent, je n'ai aucune place ni importance, et c'est pas en échangeant entre nous sur ce forum avec qq personnes qui suivent que ça impactera grand chose Wink
s'il y a 2-3 restes, tant mieux

Toi non, mais Castiel, lui, milite.
Et je comprends pourquoi.

Mais du coup, pour faire passer son message, amha, il est obligé d'adapter, dans une certaine mesure son discours au public en face.
S'il n'a pas la souplesse nécessaire, il risque de ne pas être entendu.
C'est tout ce je voulais dire (et qu'il l'ait pas ou pas, j'en sais rien, je l'ai pas vu à l’œuvre IRL)

par **Castiel** Dim 10 Sep 2017 - 22:31

Castiel a écrit:Le travail associatif en matière d'autisme n'est pas, dans mon cas, un travail de militantisme. Je ne considère pas que l'autisme doive être reconnu comme une différence. L'autisme reste un handicap, et une aide doit être portée à ces personnes dont je fais partie pour les intégrer en société.

Ce n'est pas parce que je rectifie des informations erronées sur un sujet que je suis un militant. Scientifiquement, les propos de Cuicui n'étaient tout simplement pas en phase avec les dernières avancées de la recherche. Smile

.

par noir Dim 10 Sep 2017 - 22:37

Chuna : Castiel a répondu me semble-t-il

----

sinon

L'anglais, l'original des noms et classifications, fait "mieux" les choses que notre traduction française sur sa dénomination :

Autism Spectrum Disorders

et disorders qui se traduit en désordres.

On peut débattre sur le mot de "désordres" ? Smile

en tout ças, je le préfère, il m'apparait plus pertinent, plus indicatif
et visuellement plus parlant (que celui de "trouble")

par Chuna Dim 10 Sep 2017 - 22:41

En fait, on s'en sortira jamais, en effet, vous prenez les définitions au pied de la lettre, ce qui n'est pas le cas de la majorité des gens ^^
Les mots ont un sens issu du dico, ainsi que celui que l'on lui attribue implicitement tongue

Je rejoins Cuicui en tant que neurotypique lol

par noir Dim 10 Sep 2017 - 22:43

les implicites et l'autisme ne font pas bon ménage ensemble

(c'est aussi dans des "particularités" assez établies)

geek

par Chuna Dim 10 Sep 2017 - 22:49

Admettre qu'il y a des implicites et qu'on ne les perçoit pas, c'est déjà un grand pas, je trouve Smile

par noir Dim 10 Sep 2017 - 23:32

chuna56 a écrit:Admettre qu'il y a des implicites et qu'on ne les perçoit pas, c'est déjà un grand pas, je trouve

il convient d'en faire d'autres pour se comprendre un peu

(pour le coup, mon contenu est un peu décalé à ironique)

mais disons que c'est "normal"

c'est ta formulation qui me chafouine, et qui me donne du fil à retordre entre ces 3 "sous-ensembles". Wink

mais je dirai que la non maîtrise (ou difficulté) avec les implicites entre dans les difficultés sociales pleinement, dans les incompréhensions, toussa.

Et sur la notion de "admettre", passées certaines rigidités parfois, des fois un peu temps, variable selon les selon
il n'y a tant de difficultés d'admettre des choses, se remettre en question et trucs du genre, enfin c'est possible !

bonne soirée à tout le monde
Au dodo !

par noir Mar 12 Sep 2017 - 21:25

chuna:

par Chuna Mar 12 Sep 2017 - 21:52

mais étudier le truc avec la personne

C'est la conclusion à laquelle je suis arrivée, mais avec la trouille de blesser l'autre en face, qui pourrait croire que je ne prends pas en compte sa particularité.

Quand je dis admettre qu'il peut y avoir des implicites, c'est général.
C'est admettre que certaines personnes utilisent des implicites, et que je ne suis pas capable de les voir.

Quand on prend le vocabulaire au pied de la lettre, et qu'on réfute le fait qu'il puisse également dire autre chose, on nie le fait que les mots ont plusieurs sens dans la tête des gens.
Que l'on trouve ça idiot, c'est une chose, tout à fait compréhensible. C'est un avis.
Que l'on explique que ça ne devrait pas exister ni être pris en compte, c'est un non sens à mes yeux, vu que l'implicite et le non verbal fait partie du fonctionnement humain ordinaire.

L'implicite et le non verbal pose un souci aux aspies. ça personne ne va le nier.
Cependant, j'ai envie de préciser que ça peut également poser des soucis aux neurotypiques.
On fait toujours une analyse de ce que l'autre en face veut dire.
La majorité de l'analyse est inconsciente, mais il y a une partie consciente. Dans les deux cas, on peut faire de fausses interprétations, et la communication n'est jamais chose aisée (sauf pour certains doués, mais vu les échecs qu'il y a en couple, par ex, je pense que ce dont je m'avance est assez réaliste, maintenant je n'ai pas de chiffre).

Je suis en train de lire depuis 10 jours un livre écrit par un autiste anglais : "je suis né un jour bleu".
Je comprends des choses, notamment cette histoire de difficulté à regarder les visages et réfléchir en même temps.
Je me disais qu'il était peut-être possible d'apprendre à un autiste à observer les autres humains et apprendre à lire le langage corporel, si on lui donne un décodeur "regarde les yeux, quel est leur mouvement ?" "Regarde les épaules, sont-elles détendues ou contractées ?"
c'est ce que j'ai fait avec les chevaux. Je parlais pas cheval, je les ressentais, et faisais des fois de fausses interprétations (globalement pas trop qd même). J'ai appris à intellectualiser ce que j'observais et à y mettre des mots. Et surtout à interagir correctement (j'ai toujours eu un souci de communication avec mon corps, et parfois également mes émotions).
Et bien je me rends compte qu'il y a peu de chance que ça soit possible pour un asperger fortement aspie (j'ai cette idée qu'il y a différents degrés, ou bien différentes capacités variables d'un individu à l'autre, ce qui est peut être simplement dû à la compensation ou non des différences)(désolée si ça vous déplait, mais moi j'arrive pas à dire autrement, c'est le terme que je trouve le plus respectueux)
Aussi je me demande bien ce qui est concrètement fait pour aider les aspergers à l'adaptation à notre société... (où on vit à 100 à l'heure, et où la performance est de mise)

par noir Mer 13 Sep 2017 - 0:44

je réponds juste un peu sur ce point (et une éventuelle suite serait pour plus tard, en jours)

chuna56 a écrit:mais étudier le truc avec la personne

C'est la conclusion à laquelle je suis arrivée, mais avec la trouille de blesser l'autre en face, qui pourrait croire que je ne prends pas en compte sa particularité.

il y a peu d'éléments de compréhension,
mais pour blesser il faut quand même mettre la dose;
juste des mots : changements, imprévus, inconnues, soudain
à faire rentrer dans le mixeur de prise en compte

par Vincenz' Mer 13 Sep 2017 - 13:21

Je me permets de répondre sans maîtriser le sujet autant que certains participants, en me basant sur des témoignages que j'ai entendu / lu il y a quelques temps, en espérant ne pas dire de trop grosses conneries...

@Chuna : On peut apprendre, des méthodes éducatives existent, le truc c'est que, selon les besoins, il est possible que l'on diagnostique l'autisme trop tard et que ces méthodes ne puissent plus fonctionner (si on peut commencer dans la petite enfance les résultats sont impressionnants, si on commence à l'âge adulte ils le sont beaucoup moins).

Reste le simple apprentissage (à défaut d'une (ré)éducation), comme tu le dis, et dans les faits j'imagine que c'est ce que font beaucoup d'autistes, ils apprennent de manière empirique, mais cela ne fonctionne pas toujours : beaucoup d'autistes ont du mal à généraliser leurs expériences (je me souviens d'un témoignage d'une mère disant que son fils refusait toujours de manger des pommes, alors qu'il adore ça, parce qu'à chaque fois elles ont une couleur légèrement différente et que donc, à ses yeux, c'est toujours un produit qu'il ne connaît pas), donc une situation qui ressemblera à une variante d'une situation connue pour un neurotypique sera une nouvelle expérience pour un autiste, rajoutant de nouvelles choses à apprendre pour pouvoir compenser, ce qui fait que la quantité d'apprentissage nécessaire est déjà, par défaut, beaucoup plus élevé pour les autistes.

Enfin, ce que j'ai pas mal entendu dans des témoignages, c'est que, même lorsqu'un autiste atteint le même "niveau de compétence" qu'un non-autiste, ou en tout cas compenses les déficits et autres manques liés à son autisme, ça a un coût, ça demande beaucoup d'énergie, ça génère beaucoup de stress, donc au mieux un autiste pourra faire illusion un temps, mais il ne pourra jamais être l'équivalent d'un non-autiste pour ce genre de compétences, de la même manière que, dans certains domaines précis, certains autistes seront tellement meilleur qu'un non-autiste qu'il ne pourra, au mieux, que faire illusion, mais jamais être l'équivalent de ces autistes-là dans ces domaines-là (c'est la vision "les autistes sont juste des gens différents", je sais, mais c'est tiré de témoignages sur le monde des programmeurs aux USA où parfois c'est le cas, y avait même une multi-nationale qui avait embauché un autiste non-verbal à une époque parce qu'il était plus rentable pour eux d'adapter l'entreprise à ses besoins que d'embaucher quelqu'un d'autre...).

cf la vidéo de Superpépette sur la "fatigabilité" des autistes : Syndrome d'Asperger et fatigabilité : la théorie des cuillères (Superpépette)